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La consultation Infirmière à
l'IGR : La génèse
Conférence du Dr LUBOINSKY
Genèse de la consultation infirmière à
l'Institut Gustave Roussy
L'institut Gustave Roussy a toujours été
extrêmement préoccupé par un souci d'information.
Je le répète toujours, cela est devenu un lieu
commun. Dès le début de mon internat, commencé
en cancérologie avec mon Maître Leroux-Robert,
j'ai toujours été très marqué
par les difficultés à faire appréhender
au futur opéré ce que sera sa laryngectomie
et ce qui en découlera dans sa vie future. J'ai eu
le bonheur d'avoir des maîtres tels que MM. Leroux-Robert
et Cachin qui attachaient beaucoup d'importance à cette
question. Cela n'était pas la règle à
cette époque, la règle était plutôt
celle de la "brutalité" qui consistait à
dire à l'opéré: "On va vous faire
une laryngectomie totale". Point. Lorsque le malade posait
des questions pour savoir ce qui allait en résulter,
il s'entendait dire : "Vous verrez bien". Généralement
cela se passait la veille au soir, à l'occasion de
la visite du médecin qui tapotant sur l'épaule
disait : "Alors, demain c'est le grand jour !".
Cet état de choses me choquait beaucoup
et j'essayais d'apprendre à mes patients ce qu'allait
être la laryngectomie.
J'avais devant moi un homme qui prenait conscience qu'il avait
une maladie sérieuse et qu'il allait subir une intervention
importante. Mais, chose étrange, lorsqu'on commençait
à lui expliquer ce qu'allait être cette opération,
il ne comprenait plus ce qu'allait être le trou, s'il
y avait un trou, comment manger ou respirer. Sous le poids
de l'annonce et quel que soit le temps passé à
expliquer, il fermait les "écoutilles".
Lorsque j'ai commencé à avoir
une position de responsable à l'I.G.R. j'assistais
à des controverses avec les infirmière du type
: "Une fois de plus on n'a pas expliqué à
M. X.. ce qu'on allait lui faire". Nous argumentions
notre bonne foi mais elles répondaient : "Il y
a quelque chose qui ne passe pas."
Une consultation "infirmières" a été
mise en place il y a une dizaine d'années au cours
de laquelle l'infirmière dialogue beaucoup avec le
patient, la famille, les proches. Cela a permis de dédramatiser
la situation. Le patient n'était plus plongé
dans l'inconnu.
Le plan d'enseignement préopératoire
L'optimisation de la qualité des soins
infirmiers est une des préoccupations essentielles
qui passe nécessairement par une prise en charge globale
du patient et de sa famille. Les actions reposent sur de larges
dimensions humaines prenant en compte l'individu dans son
environnement psychologique social et familial.
La chirurgie du cancer du larynx et du pharyngolarynx
est une chirurgie mutilante et handicapante. Elle entraîne
une atteinte physique importante et tend à bouleverser
la vie sociale et familiale du patient.
Nous savons à présent, par expérience,
que nous pouvons atténuer ce bouleversement et notre
devoir de professionnels de santé est de permettre
à tout individu de recouvrir la qualité de vie
la plus satisfaisante possible.
Notre action doit être précoce afin de permettre
aux patients d'envisager avec beaucoup plus de réalisme
l'avenir.
Ainsi la participation active du patient à son traitement
nous apparaît essentielle ; pour cela il a besoin de
savoir, de comprendre, afin de ne pas subir son traitement,
mais de devenir le premier collaborateur de l'équipe
soignante.
Comment ? Par l'acquisition de connaissances que l'infirmière
a le devoir de lui apporter et par les réponses qui
lui seront données par l'équipe soignante.
La décision thérapeutique à
l'I.G.R., la proposition du traitement chirurgical, et parfois
l'annonce au patient de son diagnostic, se font de façon
collégiale réunissant un chirurgien, un médecin
chimiothérapeute, un médecin radiothérapeute.
A cette occasion le chirurgien informe le patient de l'existence
d'une consultation infirmière où sont données
des explications complémentaires sur la laryngectomie
totale et les suites opératoires.
Le patient peut alors, s'il le désire,
prendre contact avec le service dans lequel il sera hospitalisé
et obtenir un rendez vous avec l'infirmière.
Il est souhaitable que le patient soit accompagné par
un membre de sa famille ou par un proche. Actuellement tout
patient qui doit subir une laryngectomie totale peut bénéficier
de ce plan d'enseignement.
Un délai de 5 à 7 jours nous paraît nécessaire
entre la consultation infirmière et l'intervention.
Cependant, ce délai n'est pas toujours respecté
en raison bien souvent de l'éloignement du patient
; certains habitent en province et ne peuvent recevoir cet
enseignement que 48 heures avant l'intervention.
Objectifs du programme
Dans un premier temps, il s'agit de donner
une connaissance réaliste de l'événement
à venir, puis de favoriser une meilleure adaptation
du patient à sa nouvelle situation et enfin d'aider
la famille à jouer son rôle de soutien auprès
de lui.
Le programme d'enseignement aux laryngectomisés totaux
actuellement en place dans le département ORL et chirurgie
cervico-faciale fût créé dans les années
80 par des infirmières qui avaient suivi une formation
interne à l'institution.
La présentation du programme d'enseignement a reçu
l'approbation de l'ensemble de l'équipe médicale
après discussions, concertations et négociations
ce qui permit l'élaboration progressive du dossier
actuel.
Déroulement du plan d'enseignement
Une infirmière accueille le patient et
sa famille ; ensemble ils s'installent dans un lieu calme,
isolé et après une présentation mutuelle,
l'infirmière donne les objectifs du plan d'enseignement.
Avant de poursuivre, elle demande au patient,
seul, de bien vouloir répondre à quelques questions
pour évaluer le niveau de connaissance de celui ci
sur la laryngectomie totale.
Dans ce questionnaire, on trouve des questions
sur l'anatomie du larynx, ses fonctions, sur le trachéostome
etc...
Un recueil d'informations sur les habitudes
de vie du patient est effectué ; il s'agit, par exemple,
de connaître son rythme, sa qualité de sommeil,
ses habitudes alimentaires, ses loisirs, (télévision,
lecture), s'il porte des lunette pour lire l'ardoise...
Nous essayons de tenir compte de toutes ces
informations afin de faciliter l'adaptation du patient en
milieu hospitalier.
Puis I'infirmière suit le plan tel qu'il est consigné
dans un document écrit. Elle présente l'anatomie
et la physionomie du larynx avant et après intervention
à l'aide de schémas. Ceux ci sont également
consignés dans des livrets qui sont remis au patient.
Ainsi, il peut non seulement les regarder lui même,
mais partager avec sa famille si elle n'était pas présente,
lui expliquer les choses, ou lui même développer
et comprendre un peu mieux.
Nous parlons des techniques de soins, nous visualisons
en général, nous essayons de montrer le matériel
qu'il va recevoir, tel canule, sonde naso-oesophagienne, matériel
d'aspiration. Nous lui expliquons, dès le lendemain
de l'intervention, comment apprendre à aspirer ses
sécrétions trachéales, à s'alimenter
aussi seul par la sonde naso-oesophagienne et puis progressivement,
chaque jour, il observera la préparation de la canule
afin qu'au sixième jour post opératoire, il
soit capable lui même de préparer sa canule.
Tout ceci dans le but d'obtenir le plus rapidement possible
une autonomie complète pour envisager le retour au
domicile dans d'excellentes conditions.
Le devenir du patient
Le devenir du patient, au travers de la rééducation
vocale, mais aussi, grâce à l'existence des Associations,
en faisant intervenir une personne bénévole
laryngectomisée.
Un entretien se termine par la visite d'une chambre post opératoire
si le patient le désire. En général,
notre entretien dure entre 50 minutes et 1 h.30, quelquefois
plus.
L'évaluation de toutes ces
connaissances
Lors de son hospitalisation, l'infirmière
prend en charge le patient et réajuste ce qui ne semble
pas avoir été compris lors de la consultation.
Nous reprenons le même questionnaire de départ,
celui qui avait été donné avant toute
explication de façon à pouvoir comparer exactement
si notre action a été efficace, si les informations
données étaient suffisamment claires.
Lors de l'hospitalisation nous essayons de répondre
aux attentes du patient, de sa famille.
Parallèlement, un plan d'action est mis en place, consigné
dans le dossier de soins infirmiers et complété
par toute infirmière qui a eu en charge ce patient.
L'apprentissage de certains gestes tels que l'aspiration trachéale,
l'alimentation par la sonde naso-oesophagienne ou encore la
préparation de la canule de trachéostomie et
l'autonomie s'acquièrent progressivement tout au long
du séjour hospitalier.
L'évaluation est permanente et permet une meilleure
adaptation du patient à sa nouvelle situation.
L'évaluation finale est réalisée
sous forme d'un questionnaire ; il est rempli par le patient
la veille de sa sortie et son but est d'évaluer le
niveau d'autonomie, de sécurité du patient permettant
d'envisager dans de bonnes conditions son retour au domicile.
Cette évaluation permet à l'infirmière
de faire avec le patient des réajustements juste avant
sa sortie ; elle repose sur des connaissances d'anatomie et
de physiologie, sur les modifications qui sont induites par
l'intervention, sur la compréhension des soins de trachéostomie,
la préparation de la canule, les mesures d'hygiène
à accompagner et les précautions à prendre
lors du retour à domicile, le mode d'alimentation,
le filtre et nous abordons également les difficultés
liées à la communication.
Analyse de quelques résultats
Présence des familles a l'entretien
:
58% des patients sont accompagnés et 57% des accompagnateurs
sont les conjoints.
L'analyse des inquiétudes des patients exprimés
par les patients et leur famille
- LES INQUIETUDES DU MALADE : 95% formulent
leurs inquiétudes lors de la consultation infirmières.
L'inquiétude la plus souvent exprimée concerne
lacommunication verbale, soit 37% ; elle est déterminante
pour l'avenir et 15% concerne l'avenir professionnel. Le lien
entre la perte de la voix et l'avenir professionnel ce très
étroit viennent ensuite les inquiétudes telles
que la peur de souffrir, le mode d'alimentation qui représentent
chacune 10% des inquiétudes exprimées.
- LES INQUIETUDES DE LA FAMILLE : concernant
le retour à domicile, la prise en charge du patient
lui même,, les problèmes liés à
la communication, les inquiétudes par rapport à
la maladie (pronostic final, traitement complémentaire,
douleur)
- LES CONNAISSANCES DU PATIENT :
L'apport de connaissances va permettre au patient de mieux
appréhender la chirurgie et ses conséquences
; la veille de sa sortie de l'hôpital l'auto évaluation
nous permet de vérifier le niveau d'autonomie et de
sécurité physique ou psychologie de notre patient.
Les connaissances sur l'anatomie / physiologie
:
- 80,8 % sont capables de citer les deux fonctions essentielles
du larynx
- 91,6 % savent que le trachéostome est définitif
A propos des connaissances techniques,
- 97, 1 %savent que la canule se change au minimum une fois
par jour
- 71 % savent à quoi sert le filtre de protection trachéale
Quant aux connaissances sur la sécurité
:
- 91,3 % connaissent les gestes et savent la conduite à
tenir en cas de problème respiratoire, 100 % connaissent
les précautions à prendre au contact de l'eau.
EN CONCLUSION
Notre étude nous a permis de confirmer
un sentiment largement partagé par l'ensemble des infirmières
et de l'équipe médicale à savoir qu'un
enseignement pré opératoire portant sur les
suites opératoires et les modifications, qu'implique
la chirurgie est capital pour la sécurité physique,
psychologique et sociale du patient.
Ainsi depuis que la consultation infirmière
existe, l'entretien pré opératoire à
permis aux patients d'exprimer leurs préoccupations,
d'être écoutés et entendus. Les liens
entre le patient, sa famille et le personnel soignant sont
beaucoup plus étroits, et permettent d'installer une
réelle confiance afin de mieux collaborer.
De plus, nous bénéficions d'un
soutien incontestable et tellement important de gens bénévoles,
eux-mêmes laryngectomisés qui régulièrement
visitent nos patients, et viennent leur apporter leur expérience.
Je veux parler de vous, Mesdames et Messieurs, membres de
l'Association des Laryngectomisés et Mutilés
de la voix.
Grâce à votre dévouement
et votre générosité, nos patients parviennent
à mieux entrevoir ce que sera leur vie quotidienne
et la possibilité d'une vie sociale modifiée
mais réelle. Ils découvrent alors avec certitude
que la rééducation vocale n'est pas un leurre,
que communiquer est désormais possible même sans
larynx. Alors ils reprennent confiance et attendent avec beaucoup
d'impatience le moment où ils pourront dire "Bonjour!"
de vive voix.
Conférence AG Paris
/ mars 1994 / Archives de l’Association
Les Laryngectomisés et Mutilés de la Voix de
la Région Parisienne
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