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L’information des futurs laryngectomisés
DOCTEUR Bernard LUBOINSKI
Chef de Département O.R.L. et de Chirurgie Cervico-Faciale
- Institut Gustave Roussy – VILLEJUIF
L'entrée dans une maladie grave représente
toujours un choc psychologique considérable, a fortiori
s'il s'agit d'un cancer dont le traitement va être mutilant.
C'est à cette période, riche en informations,
que vont se nouer ou non des relations basées sur la
confiance entre le chirurgien et le futur opéré.
Cette confiance repose sur des explications claires, compréhensibles
du malade et de sa famille, délivrées avec tact,
sans brutalité.
Cette conception des relations franches osant, dans la plupart
des cas, parler du cancer et de son traitement est loin de
la façon dont le problème était abordé
il y a encore 25 ou 30 ans.
Nous avons tous connu dans notre jeune pratique
professionnelle la difficulté qu'il y avait à
gérer une maladie grave et mutilante en ne délivrant
au patient qu'une information limitée, rassurante,
n'évoquant pratiquement jamais la maladie, tout en
proposant une "sanction thérapeutique" majeure.
La discordance était par trop grande,
la confiance devait être aveugle de la part du malade.
La médiatisation de la maladie, le désir de
savoir et d'être traité en adulte nous a très
rapidement amenés à aborder les problèmes
de front. Il est certain, et j'insiste sur cette notion, que
la franchise n'est pas synonyme de brutalité. L'information
doit être modulée en fonction de la personnalité
du malade ; un faible pourcentage ne voulant en aucun cas
entendre prononcer le mot fatidique. La grande majorité
au contraire, actuellement, veut savoir.
Et c'est là que commencent les problèmes.
Recevoir en même temps l'annonce que l'on
a un cancer, ou tout du moins une "tumeur grave"
et que l'on va être laryngectomisé, crée
le plus souvent une tel choc que les facultés d'attention,
de compréhension, sont souvent réduites au minimum
et les premières explications n'atteignent pas leur
cible. Nous avons, depuis longtemps, fait ce constat grâce
à nos infirmières. Nous pensions que, lors de
notre séance de décision thérapeutique,
nous avions pris toutes les précautions oratoires et
donné des explications suffisantes, sans jargon médical,
pour que la laryngectomie qui allait suivre soit claire dans
l'esprit du patient.
Lors de l'hospitalisation nos infirmières nous faisaient
le plus souvent l'amer reproche de ne pas avoir donné
d'explications ou des explications peu compréhensibles.
Le constat était rapidement fait, très souvent
quel que soit le mal que nous nous soyons donné il
n'en restait rien, ou pas grand chose. Le malade, sous le
choc, avait "fermé les écoutilles"
pour éviter que le bateau ne fasse eau de toute part.
Les plans d'enseignement se développant dans d'autres
disciplines (diabète, insuffisants rénaux ...
), nos infirmières nous proposèrent d'en établir
un pour les futurs laryngectomisés.
Au tout début cela n'alla pas sans réticence
de la part de certains médecins qui se voyaient déposséder
d'une partie de leurs prérogatives d'informations et
surtout craignaient de ne pas contrôler pleinement l'information
délivrée par les infirmières.
Actuellement ces plans d'enseignement sont utilisés
systématiquement pour tous les futurs opérés.
Ils reposent sur une consultation infirmière qui est
donnée quelques jours avant l'intervention, la veille
au plus tard pour les patients venant de loin, selon un protocole
extrêmement précis et par des infirmières
motivées et éduquées à ce type
de démarche. Il est souhaité que le patient
vienne accompagné de celui ou celle qui sera le soutien
lors du retour au domicile. C'est le plus souvent l'épouse,
mais ce peut être un enfant, un ami, etc.
Cette consultation infirmière va reprendre,
dans des termes simples, aidés de schémas, l'information
nécessaire à expliquer, dédramatiser,
la laryngectomie totale. Elle fait appel à des notions
d'anatomie et de physiologie simples, comment on respire avant
et après une laryngectomie, etc. Les suites opératoires
sont décrites. Le poste opératoire est souvent
visité pour montrer les lieux, ainsi qu'une chambre
avec son aspiration murale, le pied à perfusion, etc.
Les petits gestes, concernant l'aspiration et la canule, sont
décrits. Le patient et son accompagnant ont la possibilité
de poser toutes les questions qui leur viennent à l'esprit.
La présence d'un ancien opéré peut, dans
certains cas, être d'un grand secours pour redonner
confiance.
La pratique de ces plans d'enseignement nous
apparaît actuellement, dans notre service, comme indispensable.
Ils ont atteint leur but en dédramatisant l'acte, l'angoisse
est considérablement diminuée en post-opératoire,
la prise en charge par lui même du patient est beaucoup
plus rapide.
Deux problèmes se sont surajoutés,
l'un ancien, l'autre plus récent :
- le premier est représenté par
les laryngectomies reconstructives (crico-hyoïdo-pexie
ou crico-hyoïdo-épiglotto-pexie).
L’information initiale est plutôt plus facile à
faire passer car ces interventions sont destinées à
préserver la voix, même si elle est de qualité
médiocre, et surtout à éviter la trachéostomie.
Il faut alors insister sur le fait que cette ablation, "presque
totale" du larynx, va avoir pour retentissement immédiat
majeur des troubles de déglutition ; ce qui, à
première vue, peut sembler paradoxal, mais physiologiquement
s'explique parfaitement bien. Le rôle de sphincter du
larynx, qui se ferme lors de la déglutition pour protéger
les voies aériennes, étant alors très
perturbé par l'intervention. Il faut, pour le patient,
accepter des suites immédiates beaucoup plus difficiles
qu'en cas de laryngectomie totale, avec un bénéfice
sur le long terme.
- le second représente un véritable
problème souvent difficile à gérer. Il
s'agit des protocoles plus récents faisant appel à
la chimiothérapie délivrée comme premier
traitement pour essayer de préserver le larynx. Cette
préservation ne pouvant se faire que lorsque la chimiothérapie
a entraîné une disparition, apparemment complète
de la tumeur, vérifiée par l'examen clinique,
l'endoscopie et le scanner. Dans le cas contraire, l'indication
de la laryngectomie totale reste entière. Il s'agit
alors de faire comprendre au malade que l'on aura environ
une chance sur deux de pouvoir lui conserver son larynx; là
où le problème se complique encore, c'est que,
le plus souvent, la symptomatologie régresse rapidement
alors même qu'il peut rester de la tumeur.
Il devient alors difficile de convaincre un
patient qui ressent tout le bénéfice de la chimiothérapie,
de la nécessité de lui enlever son larynx, qui
ne le fait plus souffrir, parce que le chirurgien considère
que la réponse ne peut permettre de préserver
l'organe. La notion de confiance réciproque prend alors
toute son acuité. Le risque est que le patient choisisse
la radiothérapie alors que le traitement le plus adapté
serait une laryngectomie totale.
Ce protocole de traitement requiert des explications
répétées, lors de chacun des 3 cycles
de chimiothérapie, de manière à amener
progressivement le patient à la décision thérapeutique
finale: radiothérapie ou mutilation.
La communication, si souvent mise en avant dans
notre société médiatisée est la
base de nos relations avec nos futurs opérés.
C'est de sa qualité que dépend le futur des
relations du couple médecin-malade, ce qui, comparé
à la vie courante, n'est pas bien original, ce qui
l'est plus c'est de pouvoir l'appliquer dans un domaine faisant
intervenir une maladie grave, un traitement chirurgical difficile
avec un retentissement familial, social, professionnel important,
cela implique beaucoup de courage de la part de chacun des
partenaires en présence.
CONGRES DE RENNES
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